Jean-Manuel Kupiec "Être aidant : un risque croissant dans la société de demain"

Le risque de perte d’autonomie est souvent décrit comme lointain, en particulier du point de vue des personnes actives ou des responsables des ressources humaines. Or la situation des proches aidants, qui aident des personnes en perte d’autonomie, âgées ou en situation de handicap, contribue de façon notable à rapprocher ce risque des familles et des employeurs. En effet, les aidants sont 11 millions en France, 100 millions dans l’Union européenne et environ la moitié sont en activité professionnelle. Compte tenu du vieillissement de la population, le poids qui pèse sur leur santé, leur situation économique et leur vie sociale va s’alourdir si des solutions adaptées ne sont pas construites. C’est la raison pour laquelle, aux côtés des pouvoirs publics, les assureurs, avec les entreprises et les partenaires sociaux, ont à se saisir de ce risque croissant qui est aussi un véritable enjeu de société.

Aidants par définition
Toutes les définitions, nationales, européennes, internationales cherchent à cerner le rôle de l’aidant (soins, aide pour les actes de la vie quotidienne, démarches, activités domestiques, soutien psychologique …) et ont en commun la régularité de l’aide dans une situation de perte d’autonomie ou de handicap d’un proche qui n’est pas nécessairement un membre de la famille. La France insiste sur le caractère non professionnel de l’aide.
Selon les termes de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement de 2015  : « Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne.»
Les proches aidants : éclairages internationaux
Au sein de l’OCDE (Organisation de coopération et de développement économique – 35 pays membres), 14,7% des + de 50 ans se déclarent aidants informels (16,5% en France). Très dominant, cette population est féminisée à 62%. Être proche aidant est une tâche lourde : 74% des aidants informels dispensent des soins quotidiens. Les problèmes de santé des aidants sont de 20% supérieurs à ceux des non aidants. Dans l’ensemble des pays de l’OCDE, la famille et les amis sont la première source d’aide en cas de soins de longue durée. (Sources : Panorama de la santé – Les indicateurs de l’OCDE, 2015; Besoin d’aide? OCDE, 2011).
Dans l’Union Européenne, les études menées par Eurocarers (réseau européen qui représente les aidants informels ainsi que leurs organisations) avancent le chiffre de 100 millions d’aidants (non professionnels), tout en rappelant que ce chiffre est probablement sous-estimé en raison du problème d’(auto)-reconnaissance caractéristique de la situation de proche aidant. L’association Eurocarers estime que ces aidants assurent 80% de l’aide dans l’UE (tous âges et problèmes de santé de la personne aidée confondus). Les proches aidants se situent plus souvent dans les couches défavorisées financièrement. Au sein des 28 pays membres, 58% d’entre eux exercent une activité professionnelle. Il s’agit donc d’un enjeu réel dans le monde du travail et des relations sociales.
Le graphique ci-dessous, réalisé à partir des données d’Eurocarers, décrit les mesures mises en œuvre (au niveau national ou local) en faveur des aidants par les pays membres. Les deux politiques les plus répandues sont les congés spécifiques et les mesures favorisant le répit de l’aidant. Cela révèle que congés et répit constituent des aspirations prises en compte dans l’Union, même si bien souvent, les congés sont modestes, peu ou pas du tout rémunérés, comme c’est le cas en France.

En France, le nombre total de proche aidants est estimé à 11 millions de personnes en 2015 contre 8 millions en 2008 (sources : BVA et Fondation April, Baromètre des aidants 2015 ; Enquête Handicap-Santé, DREES/INSEE, 2008). 47% d’entre eux sont en activité (source : ORSE). Les aidants représentent 15% de la population active (source : INSEE). De nombreuses études documentent la situation des aidants, parfois comparés à des « soldats inconnus de la protection sociale ». La journée nationale des aidants, chaque 6 octobre, est un vecteur de sensibilisation à ce qui constitue bien un risque croissant dans la société.
Être aidant : un risque
Être aidant peut être considéré comme un risque en soi. C’est un risque croissant puisque -s’agissant de l’aide apportée à des personnes âgées – le nombre de personnes en perte d’autonomie (au sens de l’APA) devrait doubler d’ici 2060 (Projection des populations âgées dépendantes –DREES – Dossier Solidarité et Santé n°43, septembre 2013) alors même que la population des aidants potentiels pourrait être de moins en moins disponible compte tenu des évolutions en cours au sein de la famille et de la société : diminution du nombre d’enfants par ménage, décohabitation intergénérationnelle, familles recomposées, promotion du travail féminin  (Michel Naiditch, Questions d’économie de la santé n°176, IRDES, mai 2012).
Être aidant n’est pas ressenti par tous comme une situation « naturelle » qui justifierait de rester « invisible ». Il ne s’agit pas non plus d’une « étiquette » qui viendrait définir socialement les personnes concernées – les enquêtes qualitatives montrant par exemple que les aidants salariés veulent être « des salariés comme les autres ». Il s’agit donc bien d’un risque. Et pas seulement d’un risque pour autrui (la perte d’autonomie touchant la personne aidée) ou d’un risque « collatéral ».
Les risques associés à la situation d’aidant sont importants et bien documentés : fréquence des maladies chroniques, risque de surmortalité de 60% dans les trois ans qui suivent le début de la maladie du proche, sentiment de solitude, anxiété, stress, surmenage (voir : Aider un proche à domicile : la charge ressentie. DREES, 2012) sans oublier les risques financiers  et professionnels : difficulté à trouver un emploi, baisse du temps de travail, renoncement à des promotions et écart de rémunération avec les salariés non aidants, exposition à la pauvreté (voir : Besoin d’aide ? Prestation de services et financement de la dépendance. OCDE, 2011). Le manque à gagner annuel lié à la situation des aidants est estimé à environ 20% des revenus  (source : Alzheimer, Rapport FMA 2011 : Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et leurs aidants). Les salariés aidants prendraient en moyenne 6 jours d’arrêt maladie de plus que les non aidants (Roller et al. Les 2016). A ces risques s’ajoutent la difficulté à concilier vie personnelle, vie d’aidant et vie professionnelle.
Le risque d’être aidant rejaillit sur les familles, dont on sait qu’elles vont supporter de plus en plus le poids financier et matériel de la perte d’autonomie des personnes âgées (Le compte de la dépendance en 2011 et à l’horizon 2060. DREES, 2014).
Les aidants, un enjeu pour les employeurs
Ce risque est aussi un enjeu pour les employeurs : qualité de vie au travail, stress et burn out, baisse de productivité, absentéisme, présentéisme. Selon la CNSA, 25% des aidants prennent sur leurs congés pour assumer leur rôle (Rapport annuel 2011 : Accompagner les proches aidants. CNSA). Compte tenu de la charge écrasante que représente la situation de proche aidant, ces derniers seraient à l’origine de 24% des arrêts de courte durée (3 à 5 jours) non prévus (source : Etude Malakoff Médéric sur l’absentéisme, 2015). Or les dispositifs mis en place par les entreprises sont encore  rares. Le Baromètre OCIRP Autonomie 2017 montre que 54,1% des salariés, DRH et délégués syndicaux pensent que l’aide aux aidants relève de la responsabilité de l’employeur ; 69% des salariés sont de cet avis.
Les employeurs vont être amenés à prendre en compte la proportion croissante de salariés aidants, leurs besoins, leurs contraintes et leurs apports. Il en va de leur rôle social, de leur attractivité et … de leur intérêt bien compris. Comme le dit le sociologue Serge Guérin : «L’entreprise ne peut échapper aux salariés aidants.»
Que veulent les salariés aidants ? Le Baromètre OCIRP Autonomie 2017  apporte une réponse claire : ils demandent majoritairement de la souplesse dans l’aménagement des horaires, le maintien des droits sociaux, le renforcement du droit au répit et la création de congés rémunérés. Il montre aussi que, si des droits spécifiques sont mis en place en leur faveur, les salariés aidants seront moins réticents à se faire connaître comme tels.
 Soutenir les proches aidants
Les proches aidants sont et seront confrontés à des problèmes croissants de santé, d’organisation et d’isolement. Les politiques publiques et les assureurs pourraient, de façon complémentaire, agir pour accompagner et informer, donner du temps (pour mieux aider ou se reposer) et indemniser ou rémunérer (pour permettre notamment l’accès accru aux services et aux aides professionnelles).
En France, la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement marque une première reconnaissance des proches aidants, en créant un dispositif d’urgence en cas d’hospitalisation de l’aidant, un droit au répit pour l’aidant (avec une enveloppe maximale de 500€/an) et un congé proche aidant non rémunéré. Ce congé est ouvert aux salariés ayant au moins un an d’ancienneté. Il est opposable à l’employeur moyennant la fourniture de pièces justificatives, d’une durée maximale de 3 mois (en l’absence de convention ou d’accord), renouvelable jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière. Il est possible, avec l’accord de l’employeur, de fractionner le congé ou de le transformer en, temps partiel.
Dans son rapport transversal adopté le 12 janvier 2018, intitulé « Disposer de temps et de droits pour s’occuper de ses enfants, de sa famille et de ses proches en perte d’autonomie », le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge propose, entre autres orientations, des dispositifs et formules souples de travail, un élargissement et une indemnisation du congé proche aidant et le renforcement des droits à la retraite des aidants. La mission flash de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale s’est également prononcée début 2018 en faveur du renforcement du congé de proche aidant, du droit au répit, des droits à la retraite des proches aidants de personnes en perte d’autonomie et de la prise en charge des dépenses de santé.
Aux côtés des pouvoirs publics, les assureurs peuvent être force de proposition pour soutenir les aidants à travers leurs garanties et services et contribuer à solvabiliser la filière professionnelle de l’aide à domicile, l’accès aux aides techniques et, plus largement, la silver économie. L’un des enjeux pour l’assureur est probablement d’offrir une réponse rapide en cas de survenue de la perte d’autonomie du proche. C’est en effet à ce moment que le risque se manifeste de la manière la plus aigüe et que l’assuré a besoin d’être accompagné, écouté, soutenu.
La conviction de l’OCIRP est que le contrat collectif présente de nombreux atouts en matière d’autonomie et d’aide aux aidants : prise en charge d’une partie de la cotisation par l’employeur, couverture d’une population plus jeune dans un cadre mutualisé plus large, absence de sélection médicale, transférabilité facilitée … De plus, la question des proches aidants et, plus largement, celle de l’autonomie, est, dans le cadre collectif, un élément du dialogue social entre les partenaires sociaux, compte tenu des enjeux de la situation des salariés aidants en termes de santé, de qualité de vie au travail  et de performance. La branche professionnelle constitue sans doute dans ce cadre un échelon pertinent, apte à assurer mutualisation, solidarité et adaptation des garanties.
Rédaction de Jean-Manuel Kupiec, Directeur Général Adjoint de l’OCIRP. 
Jean-Luc Gambey 
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